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Lucha con LEO
Miércoles, 14 de Enero de 2015

“La anomalía de Leo es muy compleja y nuestro sistema sanitario no contempla otro tratamiento que no sea la amputación de la pierna para este tipo de casos”

Hoy, en el Rincón Solidario de El Blog de Don Iris, os queremos contar la historia de un pequeño gran luchador, titulada:

“Lucha con Leo”

Lucha con Leo 3Lucha con Leo es una ONG constituida por la familia de Leo, un bebé que sufre una enfermedad rara denominada “fémur corto congénito” por la cual la diferencia entre sus piernas en edad adulta podría alcanzar los 25 centímetros si no se somete a tratamiento.

La ONG, creada con el objetivo de recaudar fondos para evitar la amputación de la pierna izquierda del pequeño, quiere ser también plataforma de apoyo y orientación para otros padres con un problema similar.

En la actualidad, en España la única solución que ofrece la Seguridad Social en casos como el de Leo es la amputación sin garantía de calidad de vida para el pequeño. Sin embargo, sí existe tratamiento en Estados Unidos donde el doctor Paley, uno de los dos expertos en el mundo que se ha especializado en este tipo de enfermedades y su equipo del Paley Institute de Florida, practica este tipo de cirugías. Sólo la primera intervención cuesta en torno a los 60.000 euros.

… una historia que acaba de empezar

La enfermedad de Leo 

El nombre exacto de la patología de Leo se llama Displasia Focal Proximal Femoral o Fémur Corto Congénito y es una de las conocidas como enfermedades raras ya que se manifiesta en uno de cada 250.000 niños, e incluso, en uno entre un millón.

¿Qué significa? En otras palabras, el extremo del fémur más cercano a la cadera es más corto, es decir, no se ha desarrollado completamente. Hasta el momento, se trata de una anomalía congénita o defecto de nacimiento cuyas causas son desconocidas.

Sin tratamiento la diferencia de tamaño entre los huesos nunca se reduce espontáneamente. Es más, esa diferencia entre el fémur sano y el corto continuará aumentando. Así, un niño que ha nacido con 3 centímetros menos, en la madurez tendría 15 cm. En el caso de Leo que ha nacido con 5 centímetros, la diferencia entre una pierna y otra sería de 25 centímetros en edad adulta.

¿Qué opciones tiene un niño con esta enfermedad en España?

La anomalía de Leo es muy compleja y nuestro sistema sanitario no contempla otro tratamiento que no sea la amputación para este tipo de casos (no así para otros más leves).

Por fortuna, sí existe solución pero también es necesaria una verdadera fortuna que, por supuesto, para una familia media es inalcanzable.Lucha con Leo 1

Estamos hablando de un coste por tratamiento -en total cuatro intervenciones- de entre 60.000  y 90.000 euros. Se trata, por tanto, de una carrera de obstáculos ya que se empieza con una operación de cadera a los dos años y se continúa con otras de alargamiento a los cuatro, ocho y doce.

Precisamente después de consultar a los mayores expertos médicos de nuestro país y de todo el mundo todos coinciden en que esa primera operación, clave para el éxito de las siguientes, sólo pueden realizarla dos cirujanos en todo el mundo, uno de ellos, el doctor Paley, director del Paley Institute de Florida, el mayor especialista en esta patología. Y es que una de las clasificaciones de grados de esta enfermedad lleva hasta su nombre. Es el experto en mayúsculas.

…uno entre en un millón

¿Por qué Lucha con Leo?

 Leo significa León. Los padres de Leo eligieron este nombre mucho antes de que en la semana 34 de embarazo les hablaran de la rara patología de su hijo. Sin saberlo, ya le estaban regalando toda la fuerza que iba a necesitar cuando saliera a pelear al mundo.

De ahí que este niño, aún un bebé, sea ya un auténtico luchador y que por ello, toda su familia impulsados por su padre, Benjamín Granados, y su madre, Lawrenta Itoya, hayan iniciado una valiente lucha para recaudar los casi 180.000 euros que necesitan para operar a su hijo y salvar su pierna.

Y así nace la ONG Lucha con Leo, una organización sin ánimo de lucro a partir de la cual se organizarán distintas actividades y campañas como la “Recogida de tapones solidarios”, así como eventos deportivos, gastronómicos y musicales, entre otros, con un mismo objetivo común.

Porque… qué no haría un padre por su hijo

Lucha con Leo 2

¿Cómo colaborar?

 Toda ayuda es bien recibida. Por ello, si eres periodista, ¡gracias por hacerte eco de nuestra ONG!

También puedes colaborar:

  • Proponiendo eventos y actividades solidarias
  • Participando en nuestras redes sociales dando a conocer nuestra historia: Facebook y Twitter
  • Haciendo donaciones: www.luchaconleo.com
  • Microdonativos1€ al mes (1 café) plataforma Teaming
  • Transferencia bancaria. La Caixa ES66 2100 6353 8502 0005 8040

¡Gracias luchadores!

Recuerda que tú también puedes dar a conocer tu historia escribiéndonos un correo electrónico a: blogdedoniris@ciudadarcoiris.es .

Aporta en éste toda la información necesaria para que podamos trasmitir más fielmente la realidad de vuestro problema. Inclúyenos fotos, enlaces a vídeos, o dossier de prensa si lo hubiera, así como links a todas las redes sociales donde nuestros lectores os puedan seguir. No olvides contarnos ¿de qué manera se os puede ayudar? recogida de tapones; donativos; Rifas solidarias; etc… en definitiva, el metodo que habéis pensado y que queréis dar a conocer.

Desde el equipo que hacemos El Blog de Don Iris queremos mandarle todo nuestro apoyo y desearle la más pronta recuperación posible a LEO.

Ciudad Arcoiris Administrador

Publicado por: Ciudad Arcoiris Administrador

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